ACLARACIONES ELA - SEGUN ASHA 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de curso progresivo que afecta a las motoneuronas corticoespinales y medulares, y que se manifiesta principalmente con debilidad muscular, amiotrofia e hiperreflexia. Su incidencia es de 0,4-2,4 casos/100.000 habitantes/año, y su prevalencia, de 4-6 casos/100.000 habitantes. Es más frecuente en varones adultos mayores de 50 años. Se han mostrado diversas enfermedades neurológicas en la literatura, el cine y la televisión, entre ellas la ELA, que se ha presentado de forma correcta y realista.  

ELA, a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad cerebral progresiva que ataca las células nerviosas que controlan los músculos (neuronas motoras). Es el resultado de la degeneración gradual y la muerte de las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro, tronco cerebral, y la médula espinal. Cuando estas neuronas mueren, el cerebro ya no puede iniciar o controlar los movimientos musculares. En consecuencia, los músculos pierden gradualmente (atrofia). Cuando las neuronas motoras en el tronco cerebral se ven afectados (ELA bulbar), los músculos usados en el habla y la deglución se deterioran. 

ALS sólo afecta a los músculos que se mueven de forma voluntaria (tales como aquellos en la boca o el brazo) y no afecta los músculos implicados en movimientos involuntarios, tales como la digestión. Debido a la ELA afecta sólo a las neuronas motoras, que no afecta de manera significativa la mente de una persona. Personalidad, inteligencia, memoria y conciencia de sí mismo siguen siendo los mismos. Los sentidos de la vista, el olfato, el tacto, el oído y el gusto permanecen intactos también.  ALS es progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. La tasa de progresión de la enfermedad varía ampliamente de persona a persona. El promedio de vida de la persona después del diagnóstico se ha notificado a ser de 2 a 5 años. 

¿Qué tratamientos están disponibles para las personas con ELA? 
En la actualidad, no existe cura para la ELA. El riluzol es el primer medicamento aprobado por la Food and Drug Administration para el tratamiento de pacientes con ELA. Aunque riluzol no es una cura, se ha encontrado para disminuir la velocidad de progresión de la enfermedad en algunos individuos.
Como con cualquier enfermedad incurable, el estado de la técnica en el tratamiento de la ELA es el manejo de síntomas (también conocido como los cuidados paliativos). Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos es la atención activa de toda la persona. Las personas con ELA reciben el mejor tratamiento de los equipos clínicos multidisciplinarios que se especializan en los trastornos neuromusculares. Intervención se ocupa de los síntomas que se producen en el transcurso del proceso de la enfermedad.

¿Qué hace un patólogo del habla y lenguaje (SLP) hacer cuando se trabaja con personas con ELA?

El rol del fonoaudiólogo en el tratamiento de las personas con ELA es ayudar a mantener la comunicación funcional y la deglución durante todo el curso de la enfermedad. La SLP ofrece estrategias para mejorar la inteligibilidad del habla y prevenir la fatiga durante la comunicación. El SLP también puede ayudar el uso individual de unacomunicación aumentativa y alternativa dispositivo para comunicarse con eficacia cuando la producción del habla puede no ser la mejor opción de comunicación.  

El SLP también trabaja estrechamente con el equipo de atención médica para ayudar a la persona con ELA a reducir el riesgo de aspiración (para conseguir comida y líquido en los pulmones) y proporciona recomendaciones para asegurarse de que la persona con ELA recibe ingesta nutricional adecuada y segura.

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